CMT falada na primeira Pessoa por John Nascimento

CMT é a sigla para a doença neurológica de Charcot Marie Tooth e tem o nome dos três médicos que identificaram os sintomas. Essencialmente, trata-se de uma condição degenerativa dos membros periféricos e em alguns casos mais extremos chega a atrofiar também outros músculos; tal como cordas vocais, faciais, pulmonares entre outros. No meu caso, foi uma mutação genética e tenho um dos tipos de CMT mais agressivos. Ou seja, em vez de ser uma degeneração gradual iniciando-se depois dos 50 anos, onde lentamente se vai perdendo força, o meu CMT manifestou-se logo aos três anos de idade.

Tive uma infância, segundo as convenções sociais, ‘normal’ onde andei de bicicleta, jogava futebol e até ganhei uma taça de natação! Mas sempre houve algo que sobressaísse. Eu não era muito de arriscar; por exemplo, pular três degraus de uma vez só ou de subir uma arvore não era para mim. Talvez fosse cauteloso. Mas meus pais achavam que era cuidado a mais.

Seguiram-se então as consultas e exames médicos, e confirmou-se o suspeitado. Tinha (e tenho) CMT. E com isso, naturalmente, veio uma mudança de vida, não apenas para mim mas também para meus pais e irmã, as pessoas com quem mais partilhava a vida. Confesso que foi algum tempo de ajustes e mesmo hoje 30 anos depois do acontecido ainda temos questões, dúvidas e receios. Parece que CMT é daquelas condições que ainda não está completamente desmistificada em termos médicos, sociais e culturais.

Em termos científicos ainda tem muito a fazer porque embora seja uma daquelas doenças que afecta uma pessoa em 2500 mantém-se desconhecida e frequentemente mal diagnosticada. Em termos sócias é uma batalha que lenta muito lentamente tem sido descoberta. Ainda tem muito a fazer, principalmente no que diz respeito a leis para permitir que pessoas como eu, com outras deficiências, possamos integrar de forma participativa na sociedade. Para isso, por exemplo, teria que ter acesso a certos lugares de trabalho ou lazer. Em termos culturais, gostava muito de ver que os olhares fossem diferentes, que as palavras não fossem muitas vezes condescendentes. Sei que não é por mal quando alguém olha para mim com aquele olhar de ‘pena’ e pergunte à pessoa ao meu lado se eu falo, ou então dirija-me uma palavra como se eu tivesse 2 anos.

Não vou dizer que é fácil viver com CMT ou qualquer outro tipo de deficiência, mas é como tudo na vida. Temos que fazer sacrifícios e reconhecer que estamos todos sujeitos a adquirir uma deficiência. Ao incluir as pessoas com deficiência na sociedade estão a investir no futuro de todos nós.

Gostava de terminar partilhando um dos meus poemas preferidos, que serve para reflexão…para todos nós…com CMT ou não.

Phoenix

Out of my ashes
will rise a new phoenix.

A soaring being
returning from death
proving once again
that life is eternal.

I live forever
because the spirit
never dies.

I will return
in another body
in another time,
but it is me.

The me who is me now
will always be.

As long as I live,
I learn.
And I live
F o r e v e r